CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG SAU GHÉP TẾ BÀO TẠO MÁU
(17:23 | 24/08/2011)
 - Một câu hỏi lớn đặt ra bởi bệnh nhân dự định cấy ghép tế bào tạo máu (hematopoietic cell transplantation - HCT) là chất lượng cuộc sống của họ sẽ ra sao sau khi ghép. Sự thành công của HCT đã dẫn đến một số lượng lớn bệnh nhân trở nên sống lâu hơn, đưa vấn đề chất lượng cuộc sống đặt lên hàng đầu.

GIỚI THIỆU

 Một câu hỏi lớn đặt ra bởi bệnh nhân dự định cấy ghép tế bào tạo máu (hematopoietic cell transplantation - HCT) là chất lượng cuộc sống của họ sẽ ra sao sau khi ghép. Sự thành công của HCT đã dẫn đến một số lượng lớn bệnh nhân trở nên sống lâu hơn, đưa vấn đề chất lượng cuộc sống đặt lên hàng đầu.

       Rõ ràng, những tác động lâu dài của HCT, và chất lượng cuộc sống của những người sống sót lâu dài, là do các chương trình điều trị tổng thể, không chỉ do bản thân cấy ghép.

       Như vậy tác dụng phụ lâu dài của HCT bao gồm: bệnh mảnh ghép chống chủ và di chứng của nó. Ảnh hưởng lâu dài của thiếu hụt miễn dịch. Tổn thương cơ quan đích (ví dụ, mắt, phổi, gan, xương). Sự phát triển khối u ác tính thứ phát. Các vấn đề về tăng trưởng, phát triển ở trẻ em và thanh thiếu niên. Rối loạn nội tiết bao gồm chức năng sinh dục và sinh sản. Chức năng thần kinh tâm thần. Các hệ thống hỗ trợ gia đình và xã hội.

       Chủ đề tổng quát này sẽ thảo luận những vấn đề chung của chất lượng cuộc sống (quality of life - QOL) cả của người cho tế bào tạo máu cũng như những người sống sót sau ghép tế bào tạo máu.

INTRODUCTION

(Quality of life following hematopoietic cell transplantation)

Robert S Negrin, MD. Nelson J Chao, MD. Stephen A Landaw, MD, PhD

 a major question posed by patients contemplating hematopoietic cell transplantation (HCT) is what the quality of their lives will be following the procedure. The success of HCT has resulted in a large number of patients becoming long term survivors, bringing the issue of quality of life to the forefront.

       Clearly, the long-term effects of HCT, and the attendant quality of life of long-term survivors, are due to the complete treatment program, not just to the transplant itself.

       Such adverse long-term effects of HCT include: Graft-versus-host disease and its sequelae. Effects of long-term immune deficiency. End-organ damage (eg, eye, lung, liver, bone). Development of secondary malignancies, growth and development issues in children and adolescents. Endocrine disorders including gonadal function and fertility. Neuropsychiatric functioning. Family and social support systems.

       This topic review will discuss the general issue of quality of life (QOL) both in HCT donors as well as survivors of HCT.

Ghép tự thân

QOL ở các bệnh nhân đã trải qua ghép tự thân nói chung là xuất sắc. Việc không có bệnh mảnh ghép chống chủ sau ghép và quan sát cho thấy nguyên nhân chính của tỷ lệ bệnh tật và tỷ lệ tử vong tăng sau vài tháng đầu tiên ghép là tái phát các căn bệnh tiềm ẩn, có nghĩa là đa số người sống sót lâu dài được thưởng thức một chất lượng cuộc sống nổi bật.

       Trong một nghiên cứu, đánh giá trên bệnh nhân còn sống và không có bệnh tật sau một năm. 88% bệnh nhân được khảo sát báo cáo chất lượng cuộc sống trên trung bình và xuất sắc và 78% tìm được việc làm. Ba tháng sau khi cấy ghép, một tỷ lệ đáng kể bệnh nhân báo cáo đã có một số mối quan tâm bao gồm: việc làm, hình thức và chức năng tình dục. Tuy nhiên, hầu hết các mối quan tâm đã được giải quyết 1 năm sau ghép tự thân. Ở một số bệnh nhân, đặc biệt là những người bệnh bạch cầu cấp ghép tự thân, đôi khi có yêu cầu phải truyền kéo dài, đặc biệt là tiểu cầu.

       QOL cũng được đánh giá ở các bệnh nhân đã trải qua trị liệu liều cao và ghép tự thân. Trong một nghiên cứu QOL được đánh giá trước và sau khi ghép tự thân ở 52 phụ nữ bị ung thư vú. Trung bình điểm về QOL trước và sau ghép không khác nhau. Khoảng một phần ba số bệnh nhân lo lắng về bệnh trầm cảm, việc làm, tài chính, hình thức, sự giao tiếp và lập kế hoạch cho tương lai. Kết luận từ nghiên cứu này là cấy ghép không đặt ra một mối đe dọa lớn hơn về chất lượng cuộc sông so với hóa trị liệu thông thường.

       Trong nghiên cứu khác, 82 bệnh nhân sống sót một hoặc nhiều năm sau điều trị hoá chất liều cao và ghép tự thân đã được khảo sát QOL bằng bảng câu hỏi và phỏng vấn qua điện thoại. Các triệu chứng phổ biến nhất được báo cáo là chứng mất ngủ, mệt mỏi và đau đớn. So với tình trạng trước khi ghép của họ, quan tâm tình dục và hoạt động tình dục đã suy giảm. Phần lớn các bệnh nhân đang làm việc trước khi cấy ghép đã trở lại làm việc, với thời gian trung bình là sau 48 tuần.

       Trong một nhóm tương tự những phụ nữ không có bệnh tái phát trung bình 19 tháng sau ghép, 12-19% đã có khả năng đáp ứng các tiêu chuẩn DSM-IV (Diagnosis and Statistics Manual-IV) cho chứng rối loạn hậu chấn thương tâm lý (post-traumatic stress disorder - PTSD). Phụ nữ học vấn thấp, có bệnh nặng hơn tại thời điểm cấy ghép ở lại bệnh viện dài hơn và báo cáo có các triệu chứng PTSD nhiều hơn.

Ghép đồng loại

nhìn chung các nghiên cứu đầu tiên đánh giá người sống sót sau ghép đồng loại tiết lộ rằng phần lớn bệnh nhân trở lại làm việc và ở tình trạng y tế chấp nhận được. Tuy nhiên, khoảng 10-15% báo cáo những bằng chứng quan trọng của sự căng thẳng tâm lý.

       Một nghiên cứu tiếp theo cho thấy có rối loạn chức năng nhận thức từ nhẹ đến trung bình trong số các bệnh nhân được xạ trị toàn cơ thể như một phần của chế độ chuẩn bị cho ghép, gợi ý rằng một số hậu quả lâu dài có thể được điều trị cụ thể. Các báo cáo khác đã xác nhận rằng QOL của người sống sót lâu dài sau ghép nói chung là xuất sắc, với >90% bệnh nhân được điểm hiệu suất Karnofsky ở mức 80% hoặc cao hơn.

       Trong một nghiên cứu, 67 bệnh nhân đã được đánh giá 90 ngày, 1 năm và 4,5 năm sau khi ghép. Khiếm khuyết về hoạt động thể chất được tìm thấy ở hầu hết tại thời điểm 90 ngày. Một năm sau ghép, hầu hết bệnh nhân đã có chức năng trở lại mức như trước khi ghép. Đối với những bệnh nhân sống sót nhiều hơn 5 năm, kết quả tương tự đã được quan sát thấy. Ví dụ, trong một nghiên cứu 93% bệnh nhân có sức khỏe tốt và 89% đã trở lại làm việc hay học tập toàn thời gian. Tuy nhiên, khi so sánh với anh chị em ruột của họ, những người sống sót lâu dài sau ghép có nhiều báo cáo khó khăn trong việc giữ việc làm, kiếm sống hoặc bảo hiểm y tế.

       Trong nghiên cứu khác, những người lớn sống sót sau ghép 6-149 tháng đã được khảo sát bằng một bảng câu hỏi qua thư điện tử. Hơn 170 bệnh nhân được hội đủ điều kiện và 86% đã trả lời. Những bệnh nhân này có một mức độ tương đối cao nhận thức chung về QOL với nhiều phương pháp đánh giá. Những hạn chế lớn đều liên quan đến hoạt động thể chất, bao gồm cả sức mạnh, hình ảnh cơ thể và sự thỏa mãn tình dục. Vấn đề tình dục cũng đã được xác định là một mối quan tâm trong một nghiên cứu khác ở những người sống sót sau ghép.

       Trong một nhóm 244 bệnh nhân có tuổi trung bình 28, lui bệnh lâu dài, thời gian theo dõi trung bình 5 năm. QOL được đánh giá là tốt, trung bình, hoặc kém là 25%, 44%, và 31% tương ứng. Nữ giới có điểm số ít hơn đáng kể so với nam giới trong các lĩnh vực tình dục và tâm lý. Các yếu tố đáng kể liên kết với một QOL thấp trên phân tích đa biến bao gồm: tuổi >25 tại thời điểm ghép, có mặt của di chứng lâu dài, có bệnh mảnh ghép chống chủ mạn tính, thời gian ghép nhỏ hơn 5 năm.

       Trong một nghiên cứu trên 125 bệnh nhân người lớn, QOL được đánh giá 6-18 năm (trung bình 10 năm) sau ghép. 80% bệnh nhân báo cáo có QOL tốt đến xuất sắc, 74% báo cáo rằng QOL của họ đã tốt hơn so với thời điểm trước khi ghép, 88% báo cáo rằng lợi ích của ghép nhiều hơn các tác dụng phụ. Tuy nhiên, khoảng 5% có rối loạn chức năng tình cảm và tình dục, cũng như đau dai dẳng và rối loạn chức năng nhận thức.

       Một số rối loạn của những người sống sót sau ghép có thể là do các bệnh phối hợp có trước khi ghép. Để đánh giá vấn đề này, một nghiên cứu nhỏ trên 28 người lớn được thực hiện, trong đó tình trạng thể chất và tâm lý được đánh giá trước và 12-16 tháng sau ghép. Trong nghiên cứu này vài khác biệt đáng kể đã được ghi nhận. Điểm số cho rằng tình trạng thể chất và tâm lý được cải thiện sau ghép tăng lên ở một số cá nhân, trong khi giảm đi ở một số khác. Nam giới và bệnh nhân lớn tuổi tại thời điểm ghép báo cáo có sự suy giảm lớn nhất về tình trạng thể chất và tâm lý.

       Bệnh mảnh ghép chống chủ mạn tính: như đã nói ở trên, các yếu tố chính hạn chế QOL ở người nhận ghép đồng loại thường do bệnh mảnh ghép chống chủ mạn tính (chronic graft versus host disease - cGVHD). Trong một nghiên cứu bằng bộ câu hỏi sức khỏe của 584 cá nhân những người sống sót sau 2 hoặc nhiều năm sau ghép đồng loại, tỷ lệ mắc chung của cGVHD là 54%, chỉ có 46% những người có tiền sử cGVHD báo cáo bệnh đang hoạt động tại thời điểm khảo sát. Đối tượng cGVHD đang hoạt động có báo cáo nhiều bất lợi về sức khỏe nói chung và tâm thần, suy yếu chức năng, hạn chế hoạt động và đau đớn hơn là những người không có tiền sử cGVHD. Quan trọng là, tình trạng sức khỏe không khác biệt giữa người đã khỏi cGVHD và người chưa mắc bệnh này bao giờ.

Ghép với người cho không cùng huyết thống

Hai nghiên cứu đã mô tả các vấn đề QOL trong tổng số 48 bệnh nhân sống sót nhiều hơn 1 năm sau khi ghép tủy người cho không cùng huyết thống. Nhìn chung, QOL được đánh giá là tốt đển xuất sắc trong cả hai nhóm, với 75% bệnh nhân trở lại làm việc toàn hoặc bán thời gian. Sự thay đổi tâm lý xã hội là phần lớn các suy giảm ở lĩnh vực quan hệ tình dục, thay đổi nghề nghiệp và xã hội, đau khổ về tâm lý. Rối loạn chức năng phổ biến hơn ở nữ và người lớn tuổi. Mệt mỏi có mặt ở gần 80% bệnh nhân, là triệu chứng phổ biến nhất can thiệp vào cuộc sống hàng ngày, triệu chứng này có liên quan với sự hiện diện của sự lo lắng, đau đớn, nhiễm trùng và sút cân.

Cấy ghép trong thời thơ ấu

Một nghiên cứu so sánh nhận thức, giáo dục và kết quả tâm lý, QOL của bệnh nhân nhi khoa sống sót 2 năm sau ghép với những người anh chị em ruột của họ. Ngoại trừ một số thiếu hụt trong kết quả giáo dục và QOL về thể chất, nhận thức về sự sống sót và hậu quả tâm lý là tương tự anh chị em ruột của họ. Gia đình và các yếu tố lâm sàng được xác định là tối quan trọng với hậu quả của ghép.

       Một nghiên cứu QOL bằng bộ câu hỏi đã được thực hiện trong 98 người lui bệnh, độ tuổi trên 17, sống sót >3 năm sau khi ghép. Kết quả được so sánh với một nhóm kiểm soát của 58 đối tượng khỏe mạnh trong độ tuổi tương tự. Những người sống sót sau ghép, so với nhóm chứng, báo cáo gặp ít hơn các vấn đề liên quan đến mối quan hệ cá nhân, giấc ngủ, trầm cảm và các hoạt động giải trí. Gặp nhiều vấn đề hơn với ngoại hình, học tập ở trường và khả năng làm việc.

       Một số yếu tố nguy cơ (ví dụ, bạch cầu lympho cấp tính, sự hiện diện của GVHD, xạ trị sọ não, sức khỏe trước đó và tuổi nhỏ, trầm cảm ở người mẹ) có vẻ rất quan trọng để xác định lâu dài kết quả hành vi, xã hội và giáo dục ở các em.

So sánh ghép tự thân với ghép đồng loại

Trong một nghiên cứu, so sánh bệnh nhân ghép đồng loại và ghép tự thân 12 tháng sau ghép. Các bệnh nhân trải qua ghép đồng loại báo cáo QOL xấu hơn những người ghép tự thân. Tuổi cao hơn, trình độ giáo dục thấp hơn và bệnh nặng hơn tại thời điểm ghép được xác định là yếu tố nguy cơ cho QOL tồi hơn. Thật thú vị, không được xác định là yếu tố nguy cơ trong nghiên cứu này là chẩn đoán của bệnh, liều chiếu xạ của cơ thể, sự hiện diện của GVHD mãn tính, kiểu dự phòng GVHD hoặc mức độ phù hợp của người cho.

       Trong một nghiên cứu dọc, mặc dù bệnh nhân ghép tự thân gặp ít biến cố hơn và sống sót lâu hơn, các triệu chứng ít hơn và phục hồi hoàn toàn  hơn ở tháng thứ 6, phần lớn những lợi thế đã được gỡ hòa sau 12 tháng ghép. Sự than phiền tồn tại trên ¼ bệnh nhân bao gồm mệt mỏi, khó khăn tài chính và tình dục.

Ghép tế bào gốc máu ngoại vi so với ghép tế bào gốc tủy xương

       Ghép tự thân: trong một nghiên cứu tiến cứu, so sánh chất lượng cuộc sống đã được thực hiện giữa các bệnh nhân bị ung thư hạch Non-Hodgkin ngẫu nhiên được chia theo tỷ lệ 02:01 để nhận hoặc ghép tự thân tế bào máu ngoại vi (62 bệnh nhân) hoặc ghép tự thân tế bào máu tủy xương (29 bệnh nhân). Khác biệt đáng kể về QOL sử dụng Danh sách Triệu chứng Rotterdam (Rotterdam Symptom Checklist) với ưu thế thuộc về ghép tự thân tế bào máu ngoại vi, cả ở 14 ngày sau ghép và 3 tháng sau ra viện.

       Ghép đồng loại: trong một nghiên cứu hồi cứu hiệu quả liên quan của nguồn tế bào gốc từ anh chị em ruột, chất lượng cuộc sống toàn bộ không khác biệt giữa người nhận tế bào gốc của tủy xương hoặc máu ngoại vi. Tuy nhiên, có lẽ vì tỷ lệ mắc GVHD cấp và mãn tính cao hơn ở những người nhận được tế bào gốc máu ngoại vi, nên có suy giảm đáng kể vai trò và chức năng xã hội trong nhóm này.

Ghép so với hóa trị liệu:

Một nghiên cứu so sánh QOL trên 91 bệnh nhân được ghép với 73 bệnh nhân bị khối u tạo máu ác tính sử dụng hóa trị liệu tương đồng về tuổi, hoàn cảnh xã hội và thời gian sau điều trị, đặc điểm bệnh tật. Các bệnh nhân ghép báo cáo QOL tốt đến xuất sắc trong một số lĩnh vực, thậm chí còn tốt hơn so với báo cáo của bệnh nhân hóa trị. Tuy nhiên, khoảng 20% bệnh nhân ghép có vấn đề kéo dài, bao gồm việc không trở lại làm việc hay học tập được, các triệu chứng lo âu và trầm cảm, cũng như giảm tình dục và không hài lòng với hình ảnh cơ thể.

       Một báo cáo của nhóm nghiên cứu vú Scandinavian (Scandinavian Breast Group) so sánh QOL trên 525 bệnh nhân có nguy cơ cao tái phát ung thư vú đã được chỉ định ngẫu nhiên để nhận hoặc 9 khóa hóa trị liệu đơn thuần hoặc 3 khóa hóa liệu trị tương tự tiếp theo là điều trị hoá chất liều cao được hỗ trợ bởi ghép tự thân. QOL trong nhóm nhận ghép đã chứng minh một sự giảm xuống nhanh hơn, nhưng cũng hồi phục nhanh hơn so với những người được điều trị bằng hóa trị liệu đơn thuần.

       Các vấn đề liên quan đến chức năng tình dục đã được nghiên cứu sâu hơn tại 479 bệnh nhân bị bệnh bạch cầu cầu tủy trong đợt thuyên giảm đầu tiên, những người này được nhập vào một thử nghiệm so sánh hóa trị liệu chuyên sâu và ghép tự thân hoặc đồng loại. Bệnh nhân ghép có báo cáo nhiều hơn rõ so với bệnh nhân hóa trị liệu về giảm sự quan tâm trong quan hệ tình dục, giảm hoạt động tình dục, giảm hứng thú tình dục và khả năng quan hệ tình dục (p <0,001). Rối loạn nội tiết và vô sinh cũng phổ biến hơn trong nhóm ghép. Các khác biệt này rõ hơn ở phụ nữ, và vẫn hiện diện sau khi điều chỉnh về tuổi tác.

       Chất lượng cuộc sống được đánh giá tại thời điểm 1 năm trên 5 bệnh nhân trong nghiên cứu AML10 của Hội đồng Nghiên cứu Y học Anh (UK Medical Research Council) so sánh ghép với hóa trị liệu trong bệnh bạch cầu tủy cấp. Nhiều bệnh nhân nhận ghép đã có vấn đề khô miệng và tồi đi trong các mối quan hệ tình dục và xã hội, nghề nghiệp, các hoạt động giải trí hơn những người được điều trị bằng hóa trị. Ghép đồng loại đã có một tác động bất lợi nhiều hơn về các vấn đề QOL hơn hoặc là ghép tự thân hoặc hóa trị.

Rối loạn chức năng tình dục trước và sau khi cấy ghép

Nhiều người trong số các nghiên cứu báo cáo xác nhận rằng rối loạn chức năng tình dục là một khiếu nại thông thường sau ghép, thường phổ biến hơn ở phụ nữ.

       Trong một nghiên cứu trên 102 người sống sót trong 3 năm, không biến cố, có sinh hoạt tình dục được nghiên cứu trước và sau ghép. Nam giới và nữ giới trong nghiên cứu này không khác biệt trong thỏa mãn tình dục trước khi cấy ghép. 80% phụ nữ và 29% nam giới báo cáo gặp ít nhất 1 vấn đề về tình dục ở năm thứ 3. Tuy nhiên, không có biến số trước ghép nào để dự đoán sự hài lòng tình dục ở phụ nữ sau 3 năm. Đối với nam giới, trước khi cấy ghép biến số dự đoán sự bất mãn tình dục sau 3 năm ghép bao gồm: tuổi cao, khả năng tâm lý kém, độc thân và ít thoả mãn tình dục

Chất lượng cuộc sống cải thiện theo thời gian

Một vấn đề quan trọng liên quan đến QOL là quỹ đạo của việc cải thiện cũng như các lĩnh vực mà biện pháp tâm lý xã hội có thể can thiệp có lợi cho bệnh nhân ghép.

       Từ 1 đến 3 năm sau ghép: cải thiện là một hàm của thời gian sau ghép, đó là tiêu đề được đăng bởi một nghiên cứu trong đó đo đạc QOL tại lúc ghép, khi xuất viện, 100 ngày và 1 năm sau ghép. Một nhóm nhỏ 45 bệnh nhân đã được đánh giá ở từng thời điểm với các phương tiện khác nhau. Xu hướng cho tổng thể QOL là hình parabol, tồi tệ tại thời điểm xuất viện, cải thiện ở 100 ngày và 1 năm. Tuy nhiên, khoảng 20% bệnh nhân tiếp tục có những vấn đề về tâm lý xã hội 1 năm sau ghép.

       Các vấn đề và mối quan tâm của các cá nhân đã được xác định là xấu hơn theo thời gian, gợi ý rằng can thiệp tâm lý có thể hữu ích (ví dụ, điều trị trầm cảm) trước và sau khi ghép. Hai nghiên cứu được quan tâm trong vấn đề này: trong một báo cáo, bệnh nhân sống sót ít nhất 6 tháng sau ghép với các triệu chứng của trầm cảm có QOL xấu hơn và có nguy cơ tử vong cao hơn gấp 3 lần trong 6 tháng tiếp theo (95% khoảng tin cậy: 1,1-8,3) so với những người không có trầm cảm. Trong nghiên cứu thứ hai ở 199 bệnh nhân ung thư tế bào máu sống sót ít nhất 90 ngày kể từ ngày ghép, tỷ lệ mắc bệnh trầm cảm nhiều và ít là 9% và 8%. Nhiều, nhưng không phải ít, trầm cảm đã dự đoán sự tăng lên có ý nghĩa tỷ lệ tử vong sau 1 năm và 3 năm, nhưng không phải 5 năm với HR (hazard ratios) là 2,6; 2,0; và 1,5, tương ứng. Sức khỏe liên quan đến kết quả QOL được đánh giá sau 2 năm ghép ở bệnh nhân nhi khoa thông qua bảng câu hỏi cho 99 bà mẹ của các em. Mặc dù cải tiến đáng kể QOL liên quan đến thể chất và tâm lý từ trước ghép tới 1 hoặc 2 năm sau ghép đã được báo cáo, trẻ em sống sót lớn tuổi hơn có mẹ ít tuổi, tâm lý đau buồn và có mức độ giáo dục thấp hơn tại thời điểm ghép mắc tổn hại sức khỏe liên quan đến QOL cao hơn so với những người sống sót khác.

       3 đến 5 năm sau ghép: có sự cải thiện liên tục trong QOL với thời gian sau khi ghép, kéo dài hơn 1 năm. Như một ví dụ, QOL được đánh giá là tốt đến xuất sắc trong gần 90% bệnh nhân ở 3 năm sau ghép. Trong nghiên cứu khác, QOL là tốt đến trung bình trong 62% bệnh nhân ít nhất trong 5 năm sau ghép, tăng tới 76% sau 5 năm ghép. Trong một nghiên cứu của các bệnh nhân bị thiếu máu bất sản theo dõi đến 26 năm sau ghép, 83% đã trở lại trường học hoặc làm việc sau 2 năm, tỷ lệ này tăng lên đến 90% tại 20 năm.

       5 đến 10 năm sau ghép: trong khi các nghiên cứu trên cho biết cải thiện liên tục QOL trong một số, nhưng không phải tất cả, hình parabol, những người sống sót sau ghép có vẻ có khác biệt sâu sắc so với nhóm chứng. Điều này được minh họa trong một nghiên cứu phỏng vấn qua điện thoại 662 người sống sót sau ghép trung bình là 7 năm (1,8 - 23 năm), bệnh ổn định. Khi so sánh với một nhóm chứng khỏe mạnh quen biết, người sống sót sau ghép đã báo cáo tồi hơn về thể chất, tâm lý và hoạt động xã hội, nhưng phát triển hơn về tâm lý và giao tiếp cá nhân.

       Trong một nghiên cứu 137 người sống sót sau ghép 10 năm và không có nhóm chứng, người sống sót báo cáo nhiều đáng kể các vấn đề về y tế, bao gồm cả sự khó chịu về cơ xương, đục thủy tinh thể, viêm gan, vấn đề tình dục, hạn chế chức năng xã hội, trí nhớ và quan tâm chú ý, đái nhiều hoặc đái rắt, sử dụng thuốc hướng tâm thần và từ chối cuộc sống hay bảo hiểm y tế. Đáng quan tâm là, người sống sót sau ghép và nhóm chứng không khác biệt trong tỷ lệ tự báo cáo về bệnh loãng xương, suy giáp, việc làm, sự hài lòng của hôn nhân, ly dị, hoặc sức khỏe tâm lý.

Chất lượng cuộc sống ở người cho

Chỉ có một vài thử nghiệm báo cáo kết quả sau 3 tháng đối với người cho tế bào gốc tủy xương hoặc máu ngoại vi.

       Người cho tủy xương: một nghiên cứu Nhật Bản đánh giá QOL trong 565 người cho đã trải qua và phục hồi sau thu hoạch tế bào gốc tạo máu tủy xương. Hầu như tất cả người cho được gây mê với thời gian trung bình 127 phút, rút ra một khối lượng trung bình 13,2 ml/kg và truyền một đơn vị máu tự thân. Thời gian nằm viện trung bình sau khi thu hoạch là 48 giờ; 98% người cho ra viện trong vòng 72 giờ. QOL được đánh giá thông qua một hình thức điều tra y tế ở 3 thời điểm khác nhau: trước khi thu hoạch, 1 tuần sau khi xuất viện và 3 tháng sau đó. Các quan sát sau đây đã được thực hiện: trước khi thu hoạch, tất cả 8 tiêu chí phụ (ví dụ, hoạt động thể chất, sự đau đớn, hoạt động xã hội, sức khỏe tâm thần...) đã cao hơn đáng kể so với các chỉ tiêu quốc gia Nhật Bản. Một tuần sau khi xuất viện, điểm số về hoạt động thể chất, hạn chế trong công việc hoặc hoạt động hàng ngày và đau ở mức xấp xỉ khoảng một độ lệch chuẩn dưới các chỉ tiêu quốc gia Nhật Bản. Những vấn đề thường xuyên được trích dẫn nhiều nhất vào thời điểm này là đau ở vùng tiêm, đau lưng, khó ngủ, đau đầu nhẹ và chảy máu. Đau nặng được báo cáo ở bệnh nhân bị viêm khớp mạn tính. Ba tháng sau khi xuất viện, điểm số của 8 tiêu chí phụ đã trở lại mức đường cơ sở (tức là, trên các chỉ tiêu quốc gia).

       Một đánh giá trong dữ liệu Cochrane đã kết luận rằng người cho tế bào gốc tủy xương, khi so sánh với người cho tế bào gốc máu ngoại vi, có tác dụng phụ nhiều hơn, hoạt động hàng ngày hạn chế hơn và nhiều khả năng phải nằm viện hơn.

       Người cho tế bào gốc máu ngoại vi không cùng huyết thống: chương trình Quốc gia Người cho Tủy (The National Marrow Donor Program) báo cáo về các sự kiện bất lợi trên 2408 người cho tình nguyện không cùng huyết thống huy động tế bào gốc từ máu ngoại vi bằng filgrastim. Trong khi thu hoạch nói chung là an toàn, gần như tất cả người cho đều bị đau xương và 1 trong 4 người có nhức đầu nghiêm trọng, buồn nôn hoặc ngộ độc citrate. Ngộ độc mức III-IV CALGB đã được ghi nhận trong 6%, sự kiện bất lợi nghiêm trọng và bất ngờ ngắn hạn là 0,6%. Không có sự kiện bất lợi nặng sau đó. Phụ nữ và người cho lớn tuổi có nguy cơ cao liên quan nhiều hơn đến các sự kiện bất lợi.

       Trong một nghiên cứu so sánh các sự kiện bất lợi sau thu hoạch tế bào gốc máu ngoại vi ở trẻ em và người trẻ tuổi, các quan sát sau đây đã được phát hiện: các tác dụng phụ nặng hơn ở trẻ em nhẹ cân chủ yếu liên quan đến huy động tế bào gốc. Biến cố nặng ở người cho nhỏ tuổi nhất liên quan đến giảm thể tích, có đáp ứng với việc điều trị bằng dung dịch cao phân tử.

Chất lượng cuộc sông ở vợ, chồng hoặc bạn tình

Chất lượng của các vấn đề ở đời sống vợ, chồng hoặc bạn tình của những người sống sót sau ghép được nghiên cứu trong một nghiên cứu đa trung tâm. So sánh được thực hiện trong số 177 người sống sót sau ghép có vợ, chồng hoặc bạn tình bền vững với một nhóm chứng bao gồm 133 người có vợ, chồng hoặc bạn tình quen biết với những người sống sót sau ghép. Các quan sát sau đây đã được thực hiện tại 7 năm trung bình sau ghép: tự báo cáo về sức khỏe thể chất của vợ, chồng hoặc bạn tình cũng tương tự như nhóm chứng và tốt hơn so với những người sống sót sau ghép, mặc dù các bạn tình đã báo cáo nhiều hơn đáng kể sực mệt mỏi và rối loạn chức năng nhận thức hơn nhóm chứng. Tỷ lệ vợ, chồng hoặc bạn tình trầm cảm cao hơn gần 3,5 lần so với nhóm chứng. Vợ, chồng hoặc bạn tình có mức độ suy giảm sức khỏe tâm thần tương tự như những người sống sót sau ghép nhưng ít phải điều trị sức khỏe tâm thần hơn những người sống sót bị trầm cảm.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. Lee, SJ, Joffe, S, Kim, HT, et al. Physicians' attitudes about quality-of-life issues in hematopoietic stem cell transplantation. Blood 2004; 104:2194. Pidala, J,

2. Anasetti, C, Jim, H. Quality of life after allogeneic hematopoietic cell transplantation. Blood 2009; 114:7.

3. Clarke, SA, Eiser, C, Skinner, R. Health-related quality of life in survivors of BMT for paediatric malignancy: a systematic review of the literature. Bone Marrow Transplant 2008; 42:73.

4. Tauchmanova, L, Selleri, C, De Rosa, G, et al. Endocrine disorders during the first year after autologous stem-cell transplant. Am J Med 2005; 118:664.

5. Syrjala, KL, Dikmen, S, Langer, SL, et al. Neuropsychologic changes from before transplantation to 1 year in patients receiving myeloablative allogeneic hematopoietic cell transplant. Blood 2004; 104:3386.

6. Fann, JR, Alfano, CM, Roth-Roemer, S, et al. Impact of delirium on cognition, distress, and health-related quality of life after hematopoietic stem-cell transplantation. J Clin Oncol 2007; 25:1223.

7. Chao, NJ, Tierney, DK, Bloom, JR, et al. Dynamic assessment of quality of life after autologous bone marrow transplantation. Blood 1992; 80:825.

8. McQuellon, RP, Craven, B, Russell, GB, et al. Quality of life in breast cancer patients before and after autologous bone marrow transplantation. Bone Marrow Transplant 1996; 18:579.

9. Winer, EP, Lindley, C, Hardee, M, et al. Quality of life in patients surviving at least 12 months following high dose chemotherapy with autologous bone marrow support. Psychooncology 1999; 8:167.

10. Jacobsen, PB, Widows, MR, Hann, DM, et al. Posttraumatic stress disorder symptoms after bone marrow transplantation for breast cancer. Psychosom Med 1998; 60:366.

11. Wolcott, DL, Wellisch, DK, Fawzy, FI, Landsverk, J. Adaptation of adult bone marrow transplant recipient long-term survivors. Transplantation 1986; 41:478.

12. Andrykowski, MA, Altmaier, EM, Barnett, RL, et al. Cognitive dysfunction in adult survivors of allogeneic marrow transplantation: relationship to dose of total body irradiation. Bone Marrow Transplant 1990; 6:269.

13. Harder, H, Cornelissen, JJ, Van Gool, AR, et al. Cognitive functioning and quality of life in long-term adult survivors of bone marrow transplantation. Cancer 2002; 95:183.

14. Wingard, JR, Curbow, B, Baker, F, Piantadosi, S. Health, functional status, and employment of adult survivors of bone marrow transplantation. Ann Intern Med 1991; 114:113.

15. Schmidt, GM, Niland, JC, Forman, SJ, et al. Extended follow-up in 212 long-term allogeneic bone marrow transplant survivors. Issues of quality of life. Transplantation 1993; 55:551.

Theo Thạc sỹ Quách Hữu Trung - Khoa Nội tiết - Huyết học lâm sàng

(BV198)

   
Tìm kiếm bài Viết
Xem bài Theo ngày Tháng
   
 
Các tin khác
Bạch cầu (10/07/2014)  
Trang    1       2     Next